全球仅200例罕见病“缠”上年轻小伙 相关部门:已列入精准扶贫对象,并想尽办法帮助他

04-06 10:18   今日大冶  

在武侠小说中,有一种叫做化骨绵掌的武功。所有被此招击中的人,全身骨骼会奇软如绵,处处寸断,惨不堪言。而在金湖街办马叫村戴家湾,有一名青年戴道,犹如被化骨绵掌击中一样。十多年间,他身上的骨头奇软如绵,并溶化成了乳白色积液,痛不欲生。

3月31日,记者跟随金湖街办农办和马叫村村干部,走进了精准扶贫户戴道家。

记者见到34岁的戴道时,戴道叉着腰,站在自家旧楼房前,微笑地迎着记者并跟记者握手。没一会儿,他便有点不好意思的告诉记者,他需要坐下来,才能跟记者详谈。

面色惨白,说话轻声细语。戴道生病的状态写在脸上,体现在言谈中。

2004年,20岁的戴道在一家工厂当学徒,学气焊。那一年,戴道总感觉胸闷,而且胃胀。他说,肚子胀得像气球后,疼得受不了了,于是去了趟医院。

“当时我从街办卫生院到市医院,再到武汉的一家知名三甲医院,没有一家医院能诊断我的病情。”戴道说。

2005年,武汉的医院为戴道进行了开胸手术。医生惊奇地发现,戴道的双侧胸腔通道,居然流有乳白色液体。“液体跟牛奶一样,最后流到了我的胃里。”

医生为戴道进行了双侧胸腔闭式引流术和胸导管缝扎手术后,病情得以缓解。

戴道究竟患了什么病如同一个谜。在武汉医院的一个多月时间里,医院数次组织医生给戴道会诊,也没得出结论。

在家休息了3年后,戴道身体得到了一定恢复。他重操旧业,干起了气焊工。一个月能挣四五千元。2008年,戴道娶妻生子,一家人其乐融融。

2013年年底,没过上几年好日子的戴道,又感觉到喘不上气,胃胀难受,发病时的症状与9年前一模一样。

武汉这家医院的医生推测出戴道极有可能患上的是骨溶解症。医生告诉戴道以及他的家人,截至目前,骨溶解症全世界总计只有200余个病例。骨溶解症,通俗讲就是骨头莫名其妙溶化成液体,最后导致瘫痪。武汉地区医院医生称,没有能力接诊,建议戴道到北京协和医院确诊治疗。

在北京协和医院,院方组建了一个临时的医学团队,为戴道把脉。最终确定其患上了骨溶解症。

据医学资料显示,骨溶解症的治疗目前尚无理想的方法,医生给给戴道开了一堆药品,保守治疗。戴道靠服用一款叫做骨化三醇胶丸延缓骨溶解,如今已度过3年多。

“我目前坐骨神经痛,左大腿外侧麻木。不能弯腰,全身骨头痛。”虽然深受病情折磨,但戴道还是很乐观。妻子周锐锐说,家里来了客人,戴道总会迎面微笑。由于行动不便,戴道每天只能在家看看电视,照看一下小孩。

“在得知他们家的情况后,马叫村第一时间把他们一家人列入到精准扶贫对象,进行上报。”马叫村村委会书记刘会鹏说。

在村委会的帮助和推荐下,戴道的母亲进入到一家矿粉厂工作。戴道的妻子周锐锐也找到了一份超市导购工作。同时,戴道享受到了低保政策,3个低保人口一个月300元。

但是,这些收入在戴道治病费用面前,杯水车薪。目前,戴道最担忧的是房屋漏水开裂问题。

周锐锐领着记者来到他们家二楼。记者看到,在二楼里,两边的卧室和客厅的天花板被雨水侵蚀,形成一个个圆形水印。地上,能看到不少白色粉末,部分墙体能看到轻微裂缝。周锐锐哽咽着说,“前几天下大雨,一家人只能靠在家的60岁母亲架楼梯到房屋接水补漏。”记者了解到,目前,国家对居住在危房中的农村分散供养五保户、低保户、贫困残疾人家庭和其他贫困户才有农村危房改造补助资金。戴道家能否享受到农村危房改造补助资金?

马叫村干部解释,戴道一家三口及其父母、弟弟已经分成了三个户口,但还是共住一个房屋。按照规定,这栋房屋只能一半享受农村危房改造政策。“但是,如果一家人合成一个户口,他们的收入又构不成“低保”条件。”马叫村村委会负责民政的负责人左春明表示,他们在尽量想办法,争取再帮他一把。

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什么是骨溶解症?

骨溶解症,又称大块骨质溶解症,中医称“鬼怪骨”,西方则称“幽灵骨”。这种病症在国际上极其罕见,病因和发病机理都不清楚,一般认为可能与家族遗传、外伤、感染等有关。临床见过的病因只有三种:遗传、肿瘤和辐射。没有种族及性别差异,多发于5至25岁的儿童和青少年。病人患部肢体柔软呈海绵状,勉强抬起来的患肢弯曲且无支持力。(记者 石教炼 文/摄)

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