云上大冶报道（记者  周春明）这是一位年仅8岁的小女孩，从出生两个月起，她就被确诊为罕见的地中海贫血症。8年来，为了延续孩子的生命，家人一直倾其所有为她治疗；从黄石三医院到武汉儿童医院再到广州南方医院，不知往返了多少趟。8年时间过去了，这个本就拮据的农村家庭如今已经“山穷水尽”。今年6月，好消息传来，已找到合适的骨髓可以给孩子移植，可是40多万元的手术费用又如一座大山般压在这一家人心口。

天降噩耗 病魔来袭

女孩名叫陈惠茜，出生于2011年7月12日，家住金湖街道程湾村陈家湾。据孩子的父亲陈迪卫介绍：小惠茜出生后第二天，护士发现她的皮肤比一般小孩要明显发黄，建议其家人带她做细致检查。两个月后经武汉儿童医院确诊，孩子竟患上了罕见的β—地中海贫血。

对于从来没有接触或了解过“地中海贫血”的这家人来说，当时也不知道这种病有多严重。“医生告诉我们，这个病很可怕，如果治疗不及时，会要命的！”陈迪卫说，医生的话，如一把刀子般扎在他的心上。

医生告诉小惠茜家人，目前这个病只有两种治疗方法：一是保守治疗，不能根治，得靠长期输血，还要和服用除铁的药物相结合；另一种就是骨髓造血干细胞移植，可以根治，但是费用巨大，而且找到配型的骨髓需要时间。

医生建议，广州的南方医科大学南方医院是专治地中海贫血的专科医院，于是，一家人带着两个多月的茜茜，千里迢迢赶往广州。

从此，这家人带着小惠茜便走上了漫漫求医路。小惠茜一边保守治疗，一边等待合适的骨髓移植。

倾尽所有 奔波治疗

11日，跟随陈迪卫，记者来到小惠茜家里。幽暗的灯光、发黄的墙面、简陋破旧的家具……这一切无不诉说着被病魔的这一家的一贫如洗。

记者了解到，为了给孩子治病，8年来，这家人想尽了办法，所有亲朋好友都做了骨髓配型，遗憾没有一个能配对；为了保障孩子输血，家里人定期都会去血站献血。南方医院医生说，像茜茜这样病可以尝试用新生儿脐带血移植治疗。所以这几年间，妈妈张林怀孕3次，当胎儿4月大时，张林必须前往南方医院抽取羊水检测胎儿是否健康。可是，祸不单行，前两个胎儿都被检测出遗传了地中海贫血，无奈流产。第三个胎儿也因种种原因被迫放弃。2015年小儿子出生，夫妻两人满怀希望，可检查结果如一盆冷水浇上心头，弟弟跟小惠茜也没有配型成功。

“2岁前，孩子只需要每个月去武汉医院输血一次，也不需要吃去铁药物，费用家里还能勉强承担。随着孩子年龄的增长，身体用血量增多，每个月需要输2—3次血，同时还要吃药，一个月的费用要7000多元，并且孩子越来越大，需要的费用会更多。”陈迪卫告诉记者，8年来，为了给孩子治病，家里已经用了70多万，亲戚朋友都借遍了，现在还差着40万元的外债。

根治在望 盼您援手

今年6月，医院传来好消息，已经找到了吻合的骨髓，建议他们尽快安排孩子去广州做手术。可是，40万元的手术费用成为孩子求生路上的拦路虎。

“得到这个消息，我们全家人都很激动，孩子终于有治愈的希望，可是想到40万元的手术费用，愁得我晚上都睡不着。”爷爷陈敬利叹口气，告诉记者。这个朴实的农村老人今年才51岁，然而头发早已花白，样貌憔悴，显得比同龄人苍老很多。

“为了给孩子治病，我不能工作，孩子妈妈在厂里打工，一个月也就2000多收入，我父亲现在靠骑三轮车给人拉货挣点钱补贴家用，毕竟一家人还要生活。”陈迪卫说，40万元只是手术的费用，包括后续康复治疗费用，可能需要百万元以上，家里实在是没办法了！

随后，记者在金湖街道栖儒学校见到了小惠茜。上午十点，天空下着蒙蒙细雨，小惠茜正在上课，课堂上，她一脸认真地听讲、记笔记。记者走近细瞧，孩子长得瘦小，脸色蜡黄，肚子鼓鼓的，但一双漂亮的眼睛显得特别有灵气。

“孩子几天前刚输了血，脸色才好了一些。虽然脸色看起来还是很黄，但比起输血前已经好多了。长期输血造成孩子脾部肿大，几年前还切除了部分脾脏。”陈敬利抱着小惠茜这样对记者说道，眼里满是怜爱。

“孩子平时在学校里很乖，上课认真，跟同学关系也好，只是每个月都要请几天假去治病，身体免疫力比较差，老师们知道她这种情况，平时都对她格外关心。”该校总务主任黄艳告诉记者，小慧茜现在就读于三年级一班，她从进学校就是建档立卡的学生，对于她的情况，学校也在时刻关注着。今天听说她配型成功了，不管是老师还是学生都非常高兴，学校准备马上发动师生进行爱心捐款，为小惠茜筹集一些治疗费用。

记者了解到，目前，小惠茜家庭属于贫困户，除了确保他们家应该享受的政策应享尽享外，金湖街道、村、扶贫工作队等都在想办法给小惠茜筹集手术费用，同时市里相关部门单位也在采取措施，尽全力帮助小惠茜。本报也将继续关注小惠茜！

如果您想伸出援手帮助这个家庭、帮助这个孩子，请联系陈迪卫，联系方式：13339902465。

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